Ministério da Saúde nega ‘remédio para bebê de 1 ano que sofre com doença rara

A pequena Kyara Lis, tem apenas 1 ano e um mês, e está acometida por uma doença raríssima. O remédio que ela precisa tomar custa R$ 12 milhões e é um dos mais caros do planeta.
A criança precisa tomar o medicamente antes de completar dois anos.

Zolgensma é a única medicação capaz de fazer com que a Atrofia Muscular Espinhal que acomete a garotinha, não avance.



O Superior Tribunal de Justiça notificou o Ministério da Saúde no dia 9 de setembro e lhe deu 15 dias para que o órgão se manifeste em relação ao tema.

Diante da situação o Ministério da Saúde emitiu uma nota no qual afirmou que ainda está faltando conclusões no que se refere a eficácia dessa terapia no longo prazo. Ainda foi informado que a decisão de negar o pedido esta embasada nos pareceres da área técnica, consultoria jurídica e controle interno. A decisão gerou uma repercussão negativa nas redes sociais.

Kyara e os pais quando ganharam um violão autografado pelo Jota Quest, para rifa online, que pretende arrecadar recursos para comprar remédio considerado o mais caro do mundo — Foto: Arquivo pessoal

Internautas comentam a decisão de negar o medicamento

“Em meio a tanta roubalheira vc ainda é a obrigada a ter que ler uma decisão dessa, francamente!!!! Que vergonha!!!!”, comentou um internauta em repúdio a decisão.
“Governo paga mais de meio milhão de cota parlamentar por dia pra despesas nada essenciais de seus deputados federais. Desculpa esfarrapada mais uma vez pra não ajudar quem realmente precisa.”, reclamou outra internauta.

Fonte: G1



Escrito por Redação TOp